Asociación miastenia de España (AMES)
Autoayuda y carácter social
Fines y Objetivos
- Responder a las necesidades de todos los pacientes de Miastenia.
- Profundizar en el conocimiento sobre la Miastenia en España estableciendo una
- intercomuicación con otras Asociaciones, Federaciones, Fundaciones, Centros de Investigación y Especialistas de España y de otros países.
- Orientar, asesorar e informar al paciente, familiares y/o amigos a través de literatura específica sobre esta enfermedad, videos educativos sobre los síntomas de la Miastenia y la creación de un boletín informativo específico.
Actividades
- Charlas y seminarios a estudiantes de medicina, personal de enfermería y médicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la Miastenia.
- Creación de un boletín informativo específico
- Realización de publicaciones específicas para pacientes.
- Encuentros jornadas anuales para pacientes, familiares y profesionales: grupos de autoayuda, talleres de convivencia, conferencias médicas especialistas.
- Información permanente a todos los asociados, así como al personal que la requiera.
- Cursos teórico/prácticos de formación para el voluntariado y su fomento activo en esta Asociación.
- Creación de una página Web de la AMES
- Cursos de concienciación de la población acerca de esta enfermedad.
- Promoción de cursos de ocio y tiempo libre, haciendo hincapié en el acceso cultural.
- Cursos dirigidos al fomento del empleo, orientación, formación autoempleo e inserción laboral.
- Además, llevar a cabo todas aquellas actividades que sean factibles para el desarrollo y
- consecución de las finalidades anteriormente indicadas
Utilidad pública municipal
info@miasteniagravis.es